Arthur Jordão Lara, de seis anos, foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD) e aguarda o fornecimento do medicamento Elevidys pelo Ministério da Saúde. A família iniciou uma campanha de arrecadação para tentar viabilizar o tratamento, que custa R$ 17 milhões e precisa ser aplicado antes dos sete anos de idade, enquanto a criança ainda consegue andar.
A DMD é uma doença genética rara que causa enfraquecimento progressivo da musculatura. O Elevidys é atualmente o único tratamento disponível que pode retardar a progressão da doença. A aplicação do medicamento é restrita a crianças com idade entre quatro e sete anos e 11 meses, que ainda possuam locomoção funcional.
Arthur recebeu o diagnóstico após uma série de exames genéticos motivados por histórico familiar. Segundo a mãe, Natália Jordão, o menino já apresenta dificuldades motoras. “Hoje ele ainda anda, mas não consegue mais subir escadas ou andar de bicicleta”, relata.
Em dezembro de 2024, uma decisão do Supremo Tribunal Federal determinou que pacientes com decisões judiciais favoráveis, como Arthur, recebessem o tratamento pelo Sistema Único de Saúde. A liminar foi suspensa no dia seguinte por 90 dias. O prazo venceu em abril deste ano e, até o momento, o medicamento não foi disponibilizado. Segundo o Ministério da Saúde, dez crianças já receberam o Elevidys pelo SUS, enquanto outras 63, entre elas Arthur, permanecem na fila.
A família relata que mudou a rotina desde o agravamento do quadro clínico do menino. Arthur deixou de frequentar a escola, o pai deixou o trabalho, e as irmãs passaram a morar com os avós. A decisão de iniciar a campanha de arrecadação foi tomada após a demora na entrega do medicamento.
A campanha, intitulada Salve a Vida do Arthur, inclui arrecadação online e ações solidárias em Sorocaba. Uma das iniciativas será a venda de pizzas no dia 2 de agosto, das 11h às 14h, no estacionamento do Colégio Salesiano. Os sabores disponíveis serão frango, calabresa e mussarela, ao custo de R$ 45, com retirada em sistema drive-thru. Todo o valor arrecadado será destinado ao tratamento.
As doações podem ser feitas por Pix, usando a chave salve@arthursorocaba.com.br. Mais informações estão disponíveis no site www.arthursorocaba.com.br e no perfil do Instagram “Arthur Sorocaba”.